به گزارش ، رئیس کمیته‌های بیماران نادر و خاص مجلس شورای اسلامی و نماینده مردم شهرستان‌های قائنات و زیرکوه با بیان اینکه سال گذشته سند ملی بیماران نادر از سوی دولت به دستگاه‌ها موظف ابلاغ شده است، گفت: هدف از این سند کاهش مشکلات بیماران نادر خاص است.
آقای اسحاقی با بیان اینکه برخی از بیماران نادر هنوز شامل حمایت‌های ویژه بیمه‌ای نمی‌شوند، افزود: ۳۶۷ عنوان بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، اما هنوز برخی از بیماران نادر به علت عدم پایش صحیح شامل بیماران نادر نمی‌شوند.
وی با اشاره به برگزاری اولین جلسه کمیته راهبردی سند ملی بیماری‌های نادر ایران، گفت: در این جلسه که با هدف بررسی و هماهنگی بین سازمان‌ها و اعضا مرتبط با حضور معاون درمان وزیر بهداشت برگزار شد، مقرر شد در مرحله نخست بیماران نادر در کشور، به ویژه در خراسان جنوبی به جهت برخی کمبود‌ها جهت حمایت از آنان شناسایی شوند.
رئیس کمیته‌های بیماران نادر و خاص مجلس شورای اسلامی همچنین از پوشش ۷۰ درصد هزینه‌های بخش غیردولتی در بخش توانبخشی توسط بیمه‌ها خبر داد و گفت: با مصوبه شورای عالی بیمه سلامت نیز دو داروی مهم بیماران خاص (دفروزیروکس برند ژنریک ایرانی برای بیماران تالاسمی و کالفکتانت برای کودکان نارس) تحت پوشش بیمه قرار گرفت.
کاهش مشکلات بیماران نادر با اجرای سند ملی بیماران نادر
