به گزارش خبرنگار ، در آستانه آغاز بکار این صندوق و تلاش برای صفر کردن پرداخت از جیب این بیماران؛ بنیاد بیماران نادر که تا کنون ۳۷۲ نوع بیماری نادر را در کشور شناسایی کرده با انتقاد از حمایت صرف از چند نوع بیماری نادر که از آن‌ها تحت عنوان بیماران خاص یاد می‌شود خواستار حمایت از انواع دیگر بیماری‌های نادری شده که تاکنون هیچ حمایت بودجه‌ای نداشتند.
آقای دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماران نادر می‌گوید: ما در کشور ۳۷۲ نوع بیماری را شناسایی کرده ایم؛ بیمارانی که به عنوان بیماران خاص مطرح هستند هم بخشی از بیماران نادر هستند، اما تاکنون حمایت‌های بیمه‌ای پایه تکمیلی و ردیف‌های حمایتی وزارت بهداشت برخوردار بوده اند، اما بقیه بیماری‌ها نادر چطور، ما در کشور بیماری‌های نادری داریم که شاید تنها یک مبتلا داشته باشد، اما نجات جان همان یک بیمار هم باید برای وزارت بهداشت مهم باشد.
وی افزود: انتظار ما از مسئولین وزارت بهداشت این است که این بیماری‌های نادر مورد حمایت بیمه‌ای قرار بگیرند و بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی که ما چند سال است از مجلس برای درمان بیماران نادر پیگیر آن بودیم صَرف کمک به تهیه دارو و درمان سایر بیماران نادر شود تا برای درمانشان دغدغه نداشته باشند.
آقای محمد مهدی ناصحی معاون سازمان بیمه سلامت به عنوان مجری صندوق می‌گوید: اینکه گفته می‌شود بیماران نادر سهمی نمی‌برند اشتباه برداشت است، این بودجه به دلیل صراحت قانون مجلس با اولویت تداوم حمایت‌های بیمه‌ای و لکه گیری خدمات بیماران خاص هزینه می‌شود، اما در صورت باقی ماندن بودجه سایر بیماران نادر که هزینه‌های درمانی زیادی دارند هم مورد حمایت این صندوق قرار می‌گیرند.
آقای محمد عقیقی رئیس اداره بیماران خاص معاونت درمان وزارت بهداشت هم به عنوان سیاست گذار این صندوق حمایتی می‌گوید: جهت گیری ما به سمت حمایت از بیماران نادر است کمااینکه به تازگی بیماران‌ای بی، اس ام‌ای و متابولیکی که از بیماری‌های نادر هستند مشمول حمایت‌های این صندوق هستند و سایر بیماری‌ها هم به مرور مشمول این حمایت‌های بیمه‌ای خواهند شد.
بنا بر این گزارش ایجاد صندوق بیماران صعب العلاج گام مهمی برای مقابله با هزینه‌های کمرشکن و فقرزای تهیه دارو و درمان بیمارانی است که درمان مادام العمر و پرهزینه‌ای دارند؛ امید می‌رود رفته رفته انواع بیشتری از بیماری‌های نادر تحت این پوشش بیمه‌ای قرار بگیرند.
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی